miércoles, 29 de junio de 2016

vivir con crohn

te pido un minutito de atención y si te gusta luego lo copias y lo pegás en tu muro o lo compartís. pero leeme hasta el final.
Iba a poner una foto de mi mierda en el inodoro (hoy ya cagué 3 veces) pero tengo miedo de que me cierren la cuenta.
voy a contarles un poco cómo se vive con crohn, si bien todo crohn es distinto. voy a contar entonces cómo es vivir con el mío.
crohn es de algún modo invisible, pero se siente.
se siente cuando comés ya sea porque la lista de lo que podés comer es súper árida ya sea porque la trasgredís y pagás el precio (por ejemplo calambres y diarrea, cuando no obstrucción, hemorragia y hospitalización). un cafecito al día y una copa de vino de vez en cuando es un deporte de riesgo. la cerveza me lleva al hospital, lo mismo que casi cualquier alimento crudo. las legumbres y las cosas con piel completamente excluidas. las papas fritas tienen el lugar de la cocaina. el pan y la factura son un pagaré al baño durante horas. a veces siento que la comida tiene el mismo costo psico-físico que el MD.
vivir con crohn es tener miedo de tirarse un pedo y que te salga mierda del culo, es acabarse y que quizás te tires un pedo y te salga mierda del culo, es no llegar a tiempo al inodoro y cagarte en la calle, es despertar en medio de la noche para cagar, o llegar tarde a algún lado por que el inodoro te retuvo más de lo usual, es tener que cancelar trabajo porque sabés que vas a estar más tiempo cagando que dando la clase. es perderle el miedo a la materia fecal y el respeto a la vergüenza escatológica
vivir con crohn es inyectarse un veneno llamado humira, anticuerpo monoclonados anti factor de necrosis tumoral, que hace que paradojicamente tu sistema inmunológico funcione bien si funciona mal. esta medicación paleativa te expone a pescarte cualquier cosa que al resto le pasa desapercibido. Compartir el mate, la saliva, los besos, tomar del pico, tomar frío, el pelo húmedo, los grandes cansancios, los viajes largos, el stress en todas sus formas, la gente quema cabeza, la ropa sucia, todos los virus y todas las bacterias, cualquier de ellas tienen el mismo riesgo que tendría para vos compartir jeringas para inyectarse heroína con tu yonqui favorito de la historia. la influenza podría matarme, es decir la famosa y querida gripe. los hongos de piel y las infecciones de transmisión genital forman parte de mi vida como para vos una espinilla o un grano. me salen bultitos a veces se van, también manchas, como vienen se van. en el bordecito de mi ano vive un honguito simpático que va y viene desde el 2014. de mi ano, de tanto cagar, pende una carnecita, a la cual en confianza le digo "aleti" porque es una aletita de pez.
vivir con crohn es no poder hacer realmente planes. no sabés cuanto te dura la pila o la energía. va y viene. no depende de vos no depende de nadie. a veces hay, a veces no. yo cumplo igual con mis actividades. pero lo cierto es que a veces me apuro a hacer lo que tengo que hacer por qué mañana no sé. nunca sé-
vivir con crohn es parar de hablar porque un espamos, cólico, calambre o el vientre todo de repente se inflama paraliza ruge o te dobla. es un segundito, y se va. pero eso puede pasarte donde sea y en cualquier momento. incluso en medio de una disertación.
vivir con crohn no se ve por eso la gente no sabe que vivir con crohn es vivir con una condición tal como tener una silla de ruedas. estigma también es pensar que les disca siempre se ven o llevan a simple vista la "marca" de su "disfunción" en la cuerpa.
vivir con crohn no es una calamidad, ni un calvario. requiere una organización y unos cuidados que no pueden ser soslayados como quien usa piernas protésicas necesita un baño que no esté en el primer piso, requiere dormir temprano, escaviar poco y nada, comer saludable (saludable para crohn que es muy distinto que saludable para un macrobiótico), tratar de no pelear al dope por pavadas.
no se sabe qué diablos está probando el universo cuando nos hizo mutantas a algunas de nosotras, ni tampoco qué saldrá de esta mutación. desde ya yo no hablo en términos de disfunción o enfermedad. al fin de cuentas, hubo una primera mona con una "malformación" -un pulgar oponible-. por suerte en esa época no había un femenismo eugenésico con causales tales como "malformación del feto" y Lucy nació, vivió y de allí surgió el homo habillis y el cerebro creció.
yo hago todo lo que siempre quise con el crohn, como muchas madres hacen lo que tienen que hacer pese a ser solas, marginalizadas o precarias. crohn no me detiene, por el contrario me pone en guardia, me hace no perder tiempo, porque otra cosita que tiene el crohn es que va "empeorando". es decir, mis chances de contraer un cáncer de colón son mucho mayores que las de cualquier otra persona, la gente con crohn no es longeva, pierde peso, nutrientes, tiene grandes dificultades para engordar, vive sin apetito (porque comer en algún punto nos daña). a veces nos ostomizan en la promesa que así podemos vivir más y mejor (sin dolor, sin diarrea y claro sin ano y sin cagar con una bolsa de mierda que pende del cuerpo). a veces, con el tiempo, el cuerpo genera anticuerpos contra la medicación y ya no funciona. entonces las dosis se elevan, los inmunosupresores y los corticoides regresan y se instalan, nos ponemos amarillas y nos hinchamos. quien tiene crohn debe esperar ese escenario y alegrarse cuando no pase.
yo vivo re bien. pero eso no significa que crohn no esté.
si quisieras que una persona sordo-muda diera una charla, contrarias alguien que pueda interpretar lenguajes de señas porque hay un mundo más allá de la hegemonía de lo normal y hay más salud que la que te dicen cuando niegan la enfermedad. lo mismo con crohn. cuido mi calma y mi alimentación como vos protegés tu carrera o tu progenie. al menor atisbo de me querés vampirizar con tu neurosis te corto menos 10.
lo cierto es que si querés que yo habite tu vidas con lo que he aprendido vas a tener que hacer una vida vivible para mutantes como yo, una parte de mi no es humana: más cerca de un neanderthal por parte del ADN más cerca de una máquina gracias a la inyección molecular de ADALIMUMAB.
no tengo problema en explicarlo, nadie aprendió sabiendo de estas cosas que también son parte de la diversidad.
Leonor Silvestri, diagnósticada con crohn desde 2014, activista por un activismo no sacrificial que no nos inmole en el altar de los descuidos propios del régimen de la normalidad y su imperio del activismo institucional que sabe en qué mesa y cómo sentarse para hacer el lobby una vez que el camino ya fue allanado sobre el cuerpo de las diversas funcionales.

pix Michelle Gentile, gracias!!!



















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